No dia 10 de fevereiro, às 14h30, será realizado no salão paroquial da Igreja São Luís Gonzaga (Centro de Brusque) um bingo beneficente em prol do menino Gustavo Jappes Aires, de 1 ano e um mês, que luta contra o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) em seu quadro mais severo, o Tipo I. Também está em circulação na cidade e região uma rifa que será sorteada pela Loteria Federal neste mesmo dia, com três prêmios: um celular, um forno elétrico e um microondas.

O objetivo da campanha é angariar recursos para custear o tratamento que ultrapassa R$ 3 milhões. O medicamento é conhecido como Spiranza. Apesar de ser regulamentado no Brasil, ele ainda não é comercializado no país e, por isso, precisa ser importado. O remédio permitirá que o Gustavo tenha a chance de viver sem a progressão da doença.

A família de Gustavo insistiu no diagnóstico após algumas internações, devido ao menino apresentar limitações motoras. O resultado comprovou a AME, que é uma doença de ordem genética e degenerativa, que se caracteriza pela fraqueza e paralisia dos músculos, além do comprometimento da respiração e deglutição.

“Inicialmente veio o desespero ao tomar conhecimento das estatísticas fatais que apontam para a expectativa de vida, em média de três anos. É uma doença letal e de avanço rápido. Apesar de não haver cura, recentemente o primeiro medicamento foi aprovado nos Estados Unidos e já se encontra em fase de teste em outros países. Dessa forma surgiu uma esperança”, conta Priscila Motter, voluntária que vem auxiliando a família na campánha.

Desde então, um grupo de voluntários se mobilizou e organiza ações para viabilizar o tratamento. Pedágio, rifas, bazar e demais eventos já foram realizados. O cantor Daniel, inclusive, doou um violão autografado para a campanha, que vai ser o prêmio principal da próxima rifa que será lançada. Tudo isso para importar o medicamento e custear as sessões de fisioterapia que não são cobertas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

As cartelas para o bingo beneficente podem ser adquiridas com antecedência e o valor é de R$ 10. No local haverá completo serviço de bar e cozinha. A família também disponibiliza duas contas correntes para doação (números abaixo).

Conheça e acompanhe a história de Gustavo através da Página do Facebook: ame_gustavo.

Para doações

Caixa Econômica Federal                        

Agência: 0412                                         

Operação: 013                                       

Conta: 00185511-7                             

CPF: 131.465.039-48                         

Gustavo Jappes Aires

Banco do Brasil

Agência: 0401-4

Conta Corrente: 99-X

CPF: 131.465.039-48

Gustavo Jappes Aires

Para cartelas do bingo, rifas e demais contribuições:

Nara - mãe do Gustavo: (47) 9 8414-6352

Priscila – voluntária: (47) 9 8912-4498

Thuanni – voluntária: (47) 9 9667-6871

Gabriela – voluntária: (47) 9 9247-1408

Graziela – voluntária: (47) 9 9227-9762

Marcione – voluntária: (47) 9 8861-3468