Acesso a medicamento contra AME é dificultado no SUS
A Rádio Cidade entrevistou Ademir Moraes, voluntário da causa AME (Atrofia Muscular Espinhal). Ele faz parte de um grupo de pessoas que realiza ações para ajudar crianças com a doença. A menina Laurinha, de Nova Trento, foi uma das beneficiadas com o trabalho do grupo.
Ademir relatou que com o anúncio da disponibilização do medicamento Zolgensma, que trata a doença e é considerado o mais caro do mundo, muitas pessoas deixaram de ajudar nas ações para arrecadar recursos. No entanto, Moraes alerta que essa disponibilização do remédio é muito restrita e dificulta o acesso das famílias.
Recentemente, no mês de dezembro de 2022 o Ministério da Saúde anunciou que o medicamento será disponibilizado pelo SUS. Porém, Ademir contou que alguns procedimentos burocráticos travam o acesso ao mesmo na rede pública.
Uma dessas burocracias é a do tempo máximo de vida que a criança pode ter acesso para dispor de direito ao acesso à medicação.
“Apenas crianças com menos de seis meses poderão receber a medicação. Não foi contabilizado que o tempo médio para diagnóstico da AME em crianças leva quatro meses. Ou seja, resta pouco tempo para correr atrás do medicamento”, desabafou ele.
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