O que você sabe sobre a paralisia cerebral? Muitas pessoas acreditam que um paralisado cerebral é alguém com deficiência mental e intelectual. Se você também pensa isso, está na hora de mudar esse conceito. Paralisia cerebral, na verdade chamada de encefalopatia crônica não progressiva da infância, é uma lesão no cérebro ainda imaturo, que atinge, principalmente, o quadro motor, ou seja, os movimentos. E que pode ocorrer desde antes do nascimento até os cinco anos de idade.

Segundo Jaqueline de Oliveira Marchewski, neuropsicopedagoga e educadora especial, esse é um dos principais preconceitos em relação ao paralisado cerebral. “As pessoas pensam que, por ele ser um paralisado cerebral, não sabe nada, não faz nada, isso por ter uma dificuldade de comunicação, disfunção motora e movimentos involuntários. Quem ouve o termo e não tem nenhuma informação desta deficiência pensa que esta pessoa está com o cérebro parado, sem o poder de pensar. Em muitos casos, o problema é apenas motor, o intelectual é preservado. Em outros, há limitação cerebral em graus variáveis”., explica ela.

Mirela Carla Pereira Kohler, fisioterapeuta, explica que existem vários fatores que podem ocasionar a paralisia. Antes do nascimento, pode ocorrer de doenças derivadas da mãe, uso de álcool, drogas e algumas doenças metabólicas. Pode acontecer, também, durante o nascimento, como falta de oxigenação no cérebro, contração interina anormal, o feto estar em uma posição que favoreça a passagem sanguínea não adequada para o cérebro, alguma alteração no cordão umbilical ou medicamentos usados durante o parto. Existem, ainda, os fatores pós-nascimewnto, como o sistema nervoso demorar para maturar, meningite, infecção, traumas como quedas, falta de oxigênio, convulsões, entre outros.

Há quadros e graus diferentes para caracterizar a paralisia. “Existem três tipos principais. A quadriparesia, onde os dois lados do corpo são afetados. A diparesia, onde os dois lados do corpo são afetados, mas os membros inferiores são mais acometidos. E existe a hemiparesia, na qual apenas um lado do corpo é afetado. Dentro desses tipos, a gente organiza como leve, moderado ou grave”, explica Mirela.

Nícolas é um menino de sete anos de idade e que ganhou a chance de ter uma família quando foi adotado por Helaine Regina Maurici Mistura. Ele tinha apenas 29 dias quando Helaine recebeu o pequenino nos braços. Até então, ninguém sabia do diagnóstico do menino.

A fisioterapeuta Mirela explica que Nícolas é considerado um quadro espástico grave, porque ele tem lesões bem extensas nos dois lados do cérebro. “Ele foi estimulado desde que nasceu e possui bastante habilidades motores. Consegue muitas coisas que outras crianças que, talvez com o mesmo tipo de lesão, mas sem o mesmo estímulo não conseguiria”.

Já na aprendizagem, a educadora especial Jaqueline afirma que ele tem uma limitação que dificulta. “Precisamos apresentar várias vezes a atividade e repetir. Primeiro ele observa e depois consegue fazer, mas ele necessita dessa repetição das ações. Agora ele já fala palavras isoladas, está começando a construir frases simples, mãe vem, Nícolas não quer, quer comer”. O fato de não falar, não significa deficiência intelectual. De acordo com Mirela, a musculatura da face também é acometida pela lesão, dificultando os movimentos necessários. “Então não significa que ele não sabe falar, e sim porque a musculatura impede devido a rigidez”.

Para identificar a Paralisia é necessário observar a criança. “Nos primeiros meses de vida, o que mais aparece é a parte motora, os movimentos, ou seja , o que ela consegue ou não fazer. Ela se movimenta por reflexo nos três primeiros meses de vida e, depois, começa a ter a movimentação voluntária. A partir daí, a família já pode ficar alerta com alguns sintomas, como por exemplo, não segurar a cabeça, manter as mãos fechadas e muito próximas ao corpo, não ficar esticada, entre outros. E com o passar do tempo, com seis meses, se a criança não senta ou não rola. Com nove meses, se ela não engatinha. Isso são sinais de alerta, tem que perceber e procurar um profissional, iniciar desde cedo o estimulo na parte cognitiva, linguagem e motora. Quanto antes iniciar o tratamento, mais cedo ela vai ter uma vida adequada”, destaca Mirela.

O depoimento de uma mãe

O Nícolas foi adotado e na época ele estava na UTI neonatal. Não foi comunicado para nós e também não era visível. Pelo menos não para mim, porque eu me apaixonei por ele. Mas como ele tinha muitos problemas de saúde teve que ir muito para Curitiba, em função da doença que causou a paralisia cerebral, que foi o citomegalovírus. Um vírus pouco conhecido, mas extremamente prejudicial. Você pode pegar no ar, ou ele pode estar presente no corpo da mãe. O sintoma é semelhante ao da gripe. Ele teve uma hepatomegalia, no qual o figado fica grande. Teve que passar por cirurgia. E foi descoberto que o citomegalovírus deixou o dano neurológico nele.

Foi com nove meses que eu percebi que tinha alguma coisa errada com ele. Em função de tudo que ele passou, todas as internações, nós sempre associávamos a isso. Ao fato de ele ter ficado muito deitado, muito internado, sem estimulação. Na verdade a gente não conseguia ver até que um médico nos sugeriu uma consulta com um neuropediatra.

Foi muito difícil, muito mesmo, porque é uma coisa completamente nova, algo diferente que você não sabe como lidar. Você acha que ele é perfeito e de repente te dizem que não, que ele tem um problema sério. É complicado. Nesse momento tem a importância de estar amparado por pessoas que tem a capacidade de ajudar. E estão sempre ensinando, nos ajudando como fazer porque os pais realmente não têm noção. E depois vem, com a experiencia , a criatividade e a gente vai aprendendo e se torna natural.

A dificuldade maior dele sempre foi motora. Até pouco tempo ele não mostrava fisicamente o que ele queria. A única maneira de sabermos era pelo olhar. O olhar sempre foi a comunicação dele. Onde a gente interpretava. Depois a partir do momento que a gente sabia o que ele queria, a gente deixava para ele tentar se expressar de outra forma, aí ele falou água e comer. A maior dificuldade é a motora, que é o que atrasa tudo na verdade. Agora que ele começou a conseguir colocar a mãozinha na cadeira e levar ela para frente. É como o primeiro passo de uma criança sem lesões. Estimulando, eles apresentam resultados com as suas limitações, mas sempre com avanços.

A inclusão social ainda está mais no papel do que no dia a dia. Por ser difícil e cara. Porque a pessoa que vai lidar com a criança tem que ter uma formação especial. Ele frequenta o ensino regular com uma tutora dois. Ele apresenta avanços. Porém, eu acho que é com a equipe multidisciplinar onde está o aprendizado dele. Lá ele está numa inclusão, recebendo informação. Mas creio que precisamos de muito mais.

A gente chama essas crianças de especiais e eu digo que realmente são especiais porque eles são guerreiros. A gente desiste diante de tão pouca coisa no dia a dia, e eles estão ali com tanta dificuldade e dando o melhor que podem. É gratificante. Não é uma cruz como algumas pessoas dizem. É uma alegria muito grande.

Essa foi a quarta e última matéria da série diagnósticos infantis. Se você deseja sugerir novas pautas, enviei um e-mail para cidadeam850@gmail.com.