Uma boa notícia encheu de alegria esta semana a família do menino brusquense Gustavo Jappe Aires, de 2 anos, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME). É que o Ministério da Saúde anunciou que vai liberar o medicamento Spiranza, único no mundo indicado para combater o avanço da doença, para todos os níveis de AME via Sistema único de Saúde (SUS).

Recentemente, a mãe de Gustavo, Nara Fernanda Jappe, fez uma campanha em rede social pedindo apoio popular com assinaturas para que o governo se sensibilizasse e estendesse a oferta do medicamento a mais tipos. Até então, apenas os portadores do tipo 2 e 3 tinham acesso ao medicamento na rede pública. Gustavo tem o tipo 1, considerado o mais agressivo. Cada dose do medicamento custa em torno de R$ 290 mil.

Gustavo nasceu em novembro de 2016. Dez meses depois, ele foi diagnosticado, depois de idas e vindas a diferentes médicos, como portador da doença. A mãe, Nara, deu início a uma campanha desesperadora para arrecadar fundos e conseguir as primeiras doses da vacina. Até o cantor sertanejo Daniel entrou em cena e fez apelos.

Os valores arrecadados permitiram a aplicação das primeiras doses e auxiliaram o menino com fisioterapia e outros serviços necessários. Aos poucos, Gustavo foi demostrando reação e já pode, hoje, sair de casa, graça as uma cadeira adaptada e que foi adquirida através de doações e rifas feitas pela família.

“Numa primeira liberação, foi aprovado apenas para AME tipo 1, que não faziam uso de ventilação mecânica contínua, o que deixaria a maioria sem ter direito ao tratamento. Mas ontem (quarta-feira) foi anunciado que a liberação vai ser estender para todos os tipos. Estamos muito muito felizes pois agora todos terão direito ao tão sonhado tratamento”, escreveu Nara em uma rede social que utiliza para prestar contas das doações e informar sobre o andamento do tatamento.