Diariamente famílias no mundo a fora lutam pela vida. Lutam contra uma doença que tem ganhado espaço nos meios científicos, a Amiotrofia Muscular Espinhal ou a AME. O tratamento teve uma evolução, mas muitas vezes esbarra nos altos valores.

A Rádio Cidade tem acompanhado a história do menino, Gustavo Jappe Aires, 4 anos., o filho da Nara Fernanda Jappe. Ela conta que percebeu desde os primeiros meses que algo estava errado e foi buscar ajuda dos médicos, no primeiro momento, a avaliação era que estava tudo normal, até se ter o diagnóstico concreto da doença. Dali para frente foram diversas lutas, campanhas de arrecadação, internações e hoje a nossa reportagem atualizará a situação de Gustavo.

Na casa de Gustavo é perceptível a adaptação que foi feita. Um quarto específico para ele e outro para que ele possa realizar a fisioterapia. E o que se vê também é o sorriso de Gustavo. “Ele vem evoluindo bem, faz mais de um ano que ele não teve nenhuma intercorrência, nenhuma internação, ele vem respondendo muito bem ao tratamento. Somos gratos a ajuda de cada um durante a campanha que fizemos, na época para conseguir a medicação, mas depois conseguimos a medicação por meio judicial. Então o dinheiro arrecadado foi todo investido em outras coisas para melhoria dele. Os gastos sempre continuam”, afirmou ela.

Conforme a mãe, ele segue fazendo uso da medicação. “Foi o primeiro medicamento que ele tomou para a Ame e ele segue tomando, de quatro em quatro meses, já foram onze doses e vai ser assim para a vida toda. Agora já está disponibilizado pelo SUS, o que nos traz um certo receio, ele tomou uma nesse sistema e em janeiro fará de novo esperamos que tenha disponível”, contou ela.  

Sobre o amor pelo filho, Nara se emociona. “Sem muitos comentários, ele é meu único filho, o sonho da minha vida. Então toda essa situação, o diagnóstico, o medo de perder o Gustavo, as internações, foram seis meses bem tristes. Mas assim, ele é tudo, querido, esperto. Ele tem uma vontade de viver bem grande”, relatou a mãe.

A evolução é diária. “Cada dia é uma coisinha, quando ele saiu da UTI ele tinha perdido praticamente todos os movimentos, e hoje ele já fica alguns minutos sentado sozinho, faz treino de marcha na esteira, compramos um andador, ele já está dando os primeiros passos, ele ainda não tem força, mas faz os movimentos. Então cada movimento diferente é uma vitória”, contou a mãe.

Finalizando Nara diz ser eternamente grata as pessoas que colaboraram. “Eu não tinha dinheiro, e graças a Deus as pessoas colaboraram porque se ele não tivesse o apoio, e assistência que ele tem ele não teria essa estrutura toda e essa evolução”. Ela explica que a campanha não parou, mas que no momento o que ele precisa está tendo, caso haja a necessidade será realizado novas ações.

Caso alguém queira entrar contato com a família poderá ser feito através do telefone (47) 98414-6352 ou na página Campanha me Gustavo no Facebook.