Ação busca ajuda para crianças de Brusque para tratamento de doenças raras

Uma ação voltada para auxiliar o próximo, especialmente crianças que sofrem doenças raras, é o propósito do grupo "Docinhos Solidários de Brusque". Com a colaboração de amigos e voluntários, o grupo realiza, no mínimo uma vez por mês, campanha de venda de doces com o objetivo de angariar fundos para apoiar famílias que estão necessitadas de assistência.

O grupo, que conta com 14 participantes, foi criado em 2020 com o objetivo de ajudar as famílias que possuem filhos diagnosticados doenças raras. O grupo "Docinhos Solidários de Brusque" realiza ações pelo menos uma vez por mês, vendendo docinhos produzidos pelo próprio grupo de voluntários. Além disso, todos os ingredientes para a fabricação dos doces também são doados pela população de Brusque e região. 

A próxima iniciativa do grupo está agendada para o dia 14 de outubro, e toda quantia arrecadada será destinada à família do bebê Vicente, que possui apenas um ano e três meses, e também foi diagnosticado com uma doença rara no fígado. Atualmente, ele encontra-se em Porto Alegre, passando por seu tratamento. (A história de Vicente pode ser conferida ao final deste texto).

Quem desejar fazer doação de alimentos para ajudar o grupo "Docinhos Solidários" pode entrar em contato. Eles estão precisando dos seguintes itens para a produção dos doces: açúcar, trigo, ovos, margarina 80% gordura, polvilho doce, fermento de bolo, amendoim torrado moído, coco fino ralado, chocolate meio amargo e confeitos de fubá. Pode ser feito doações em dinheiro também Caso você não possua o alimento e deseja doar de alguma forma

Para fazer a doação, basta entrar em contato com pelo telefone 47 9 9195-1982 com Luciana Kniss.

Para os apreciadores de doces, no dia 14 de outubro haverá a venda dos doces desta vez por encomenda. O pacote contendo 250 gramas dos docinhos será vendido pelo valor de 12 reais, e toda a venda vai 100% para criança.

História do Vicente (Uma vaquinha foi criada para ajudar no tratamento. Clique aqui e ajude):

Vicente, um garoto de apenas 1 ano e 3 meses, tem vivido uma jornada de vida repleta de desafios desde o momento em que nasceu. Diagnosticado com uma rara doença chamada Atresia das Vias Biliares aos 5 meses de idade, sua batalha pela sobrevivência começou cedo.

A Atresia das Vias Biliares é uma condição grave que afeta o sistema biliar do fígado, e quando não tratada a tempo, pode levar a cirrose. Vicente, infelizmente, não escapou dessa complicação e, após passar por várias internações, foi encaminhado para Porto Alegre para realizar um transplante de fígado.

A situação era tão crítica que, aos 8 meses de idade, seus pais tomaram a decisão de se mudar para o Rio Grande do Sul, a fim de cadastrar Vicente na fila de transplantes, buscando por uma oportunidade de salvar sua vida. E essa oportunidade chegou de forma surpreendente, apenas 26 horas após seu cadastro, no dia 15 de fevereiro de 2023. Vicente foi submetido à cirurgia de transplante hepático, mas, infelizmente, a intervenção não teve sucesso, resultando em uma trombose na veia que transportava o sangue para seu novo fígado.

Por sorte e destino, o pai de Vicente já estava em Porto Alegre para uma consulta sobre a possibilidade de doar parte de seu fígado para o filho. Ele foi internado e, no dia 18 de fevereiro de 2023, realizou a doação que finalmente trouxe esperança à família. Embora o pai do Vicente ainda precisava perder alguns quilos para que o fígado adaptasse plenamente no corpo do Vicente, a cirurgia deu certo, mesmo que com desafios. A barriga de Vicente ficou com o músculo aberto, exigindo uma futura cirurgia para fechá-la.

A jornada de Vicente está longe de terminar. Devido aos enxertos, ele desenvolveu estenose nas artérias hepáticas, que requerem dilatação. Todo o tratamento necessário será realizado em Porto Alegre até que Vicente atinja a idade de 18 anos.

Para evitar a rejeição do órgão, Vicente precisa tomar medicações que suprimem seu sistema imunológico, deixando-o com uma imunidade praticamente nula. Isso o torna suscetível a infecções, como a adenóide e infecções no ouvido, que seu organismo não consegue combater sem ajuda médica. Ele vive à base de antibióticos para controlar essas infecções.

A história de Vicente não se limita apenas às complicações hepáticas. Com apenas 40 dias de vida, ele enfrentou uma bronquiolite que levou a uma parada cardiorrespiratória, e ele ficou entubado por 15 dias. Desde então, Vicente lida com gripes frequentes que o deixam muito debilitado, exigindo sessões de fisioterapia respiratória.

A situação médica de Vicente impactou profundamente a vida de sua mãe, Joice, que é mãe solo e não pode trabalhar devido à impossibilidade de Vicente receber as vacinas necessárias para frequentar a creche. Ela dedica-se em tempo integral aos cuidados de seus dois filhos, Antônio, de 3 anos, e Vicente