Na noite de terça-feira, 9, o empresário Luciano Hang, dono da Havan, realizou uma live dedicada à conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara que provoca o enfraquecimento progressivo dos músculos, principalmente em meninos. Famílias e crianças que convivem com a distrofia participaram da transmissão para relatar suas experiências e incentivar as doações que ajudam no tratamento.

A causa acompanha Luciano há mais de 15 anos. Durante a live, ele contou que conheceu a doença por meio do Leo, um menino de Brusque com quem criou vínculo. “Acompanhei a luta dele de perto e ajudei como pude durante toda a vida dele”, afirmou. 

Ele também lembrou que, na época, o acesso à informação e aos tratamentos era muito menor. “Se tivéssemos o conhecimento e o medicamento que existem hoje, o Leo poderia ter tido mais qualidade de vida e talvez estivesse aqui conosco”.

Ao falar sobre o momento atual, Luciano destacou o impacto do custo e da falta de acesso aos remédios no Brasil. O tratamento pode chegar a R$ 17 milhões, um valor impossível para a maioria das famílias. Ele pediu que Ministério da Saúde, Anvisa e governantes deem prioridade ao tema e trabalhem para liberar o medicamento no país, além de criar caminhos que permitam o acesso.

Luciano declarou que continuará ajudando as famílias, mas explicou que a mobilização precisa ser coletiva. “Eu ajudo e vou continuar ajudando, mas não consigo fazer isso sozinho. Se cada pessoa contribuir um pouco, seja com rifas, vaquinhas ou divulgação, muitas famílias podem ser alcançadas”.